Pasaron solo dos meses y a quedado en el olvido
Una enfermedad es considerada rara o poco frecuente cuando afecta a un número limitado de la población (1 de cada 2.000 personas). El pasado 28 de febrero de cada año se celebró en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En Colombia se prepararon e iniciaron nuevas campañas para concienciar acerca del problema. A tan solo dos meses poco se escucha hablar de ella.
Las enfermedades raras, en su generalidad son de origen genético, crónicas o degenerativas. Muchas de ellas conllevan a la discapacidad física e intelectual del paciente y pocas veces tienen tratamiento o cura. Estas cualidades hacen que constituyan un significativo desafío para la salud pública a nivel mundial. La Organización Mundial de la Salud, afirma que se han identificado entre 6.000 y 8.000 patologías de estas características que inquietan al 7% de la población global. En la Colombia se estima que hay más de 2 millones de personas que padece una de estas enfermedades.
Los 28 de febrero de cada año se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, con el propósito de informar y concienciar a la comunidad sobre las necesidades de las personas y familias afectadas por una de estas patologías de baja prevalencia. En este 2018 el tema elegido a nivel mundial fue la Investigación para promover el compromiso e involucramiento de las organizaciones de salud, los gobiernos, empresas académicas y científicas en destinar fondos y recursos a la investigación y búsqueda de respuestas para una posible cura y tratamiento para estas enfermedades.
En Colombia se lanzaron varias campañas, muchas de las cuales prometían mantenerse vigentes durante todo el año, sin embargo, apenas dos meses después ni se escucha hablar del tema. Un asunto tan relevante no merece ser recordado solo en un día, es necesario crear períodos para avivar las campañas una vez dejen de ser el punto de mira.
El diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades raras constituyen un gran desafío para la comunidad médica y científica. Desde hace unos años, se está trabajando sistemáticamente en la investigación y desarrollo a nivel mundial, pero aún queda un extenso camino por recorrer. En este sentido, es primordial el rol de las asociaciones de familiares para aunar esfuerzos y posicionar el tema en la agenda pública siempre que sea posible. Una fecha lo refuerza, pero las campañas deben ser eternas, algún día dará frutos. En ese instante esos dos millones de colombianos tendrán una posibilidad de cura.
